En gåta med svar
Hela mitt liv har min kropp inte varit som alla andras. Jag har varit sjuk mycket och redan på lågstadiet hade jag mer frånvaro än närvaro nästan. När jag var tonåring fick jag diagnosen fibromyalgi. Många har sagt att det är något till, det är någon bakomliggande orsak till att jag har fibro. Jag har fått diagnosen ME och andra smärtrelaterade diagnoser.
Jag har aldrig någonsin tyckt fibromyalgi varit en "riktig" sjukdom. Det är mer summan av kardemumman i min kropp. Det är inget som säger att min kropp faktiskt ÄR sjuk utan det berättar mer att min kropp BETER sig som om den vore sjuk.
Men så en dag år 2010 var jag hos en reumatolog. Efter 10 minuter säger han att jag har Ehles Danlos och att det var anledningen till att min kropp är som den är. Jag vägrade tro honom och blev bara arg. Där säger han på vårt första möte (även sista) efter 10 minuter att jag har en sjukdom som jag är född med. Nej det vägrade jag tro på.
Åren gick och ingenting blev bättre, då och då ploppade frågan om EDS upp och vad det egentligen var. I somras var jag hos en annan läkare som ännu en gång sa att jag har EDS, jag blev då skickad till sveriges bästa specialist i Västervik på just EDS. Där var jag igår.
Dagen som förändrade mitt liv var alltså igår... Där sitter jag och får veta att jag är född med detta, ett genetiskt fel. Det finns en anledning till alla år med smärta. Fuck you om det är någon som inte trott mig (nu har jag varit otroligt skonad från det). Nu kan jag sluta försöka inbilla mig själv att jag är hypokondriker. Många dagar har jag önskat att jag hittat på min smärta för att då kunna sluta hitta på. Men nu behöver jag aldrig mer tvivla på mig själv. Smärtan jag känner är verklig. Jag har en bindvävssjukdom som gör att lederna inte kan hållas på plats. Jag har alltså ledsmärta, muskelsmärta och lite till. Mina muskler jobbar konstant för att hålla mina leder på plats. Alltså används nästan all energi till att hålla kroppen på plats. Det leder till musklerkramper vilket är smärtsamt. Nervsmärtor eftersom lederna är som dom är. Det finns allså en orsak till alla 15 år med daglig smärta.
Det är skrämmande samtidigt som det är en befrielse. Imorse när jag vaknade kände jag mig "ren". Jag kände mig mer värd än någonsin innan. Tänk att jag uppnått allt i livet trots en genetisk sjukdom. Wow, jag är värd en medalj. Innan var jag ledsen för allt jag inte klarade. Jag fick ofta höra av "folk med fibromyalgi brukar kunna jobba iallafall lite". JA men JAG kan inte det. Nu förstår jag varför.
Det känns skrämmande på ett vis men befriande på ett annat. Jag är rädd eftersom det inte finns något botemedel eller hjälp, allt som finns är att anpassa livet efter kroppen. Anpassa vårt hus ännu mer.
Sen gnager det i mig att det är ärftligt. Det är 50 % risk att mina evenutella barn får det och att Tian skulle fått det. MEN läkaren sa att jag absolut fick bli gravid men då med mycket extra kontroller. Han sa att barn kan få det utan att egentligen lida av det. Och dessutom känner jag att vi har mer kunskap om det nu. Skulle sonen visa tendenser (vilket han gör lite...) så kollar vi upp det direkt. Då behöver han inte utsättas för saker som inte är bra för hans kropp!
Här finns en länk om just DU skulle vilja läsa : http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom
Det lär vara en berg och dalbana med känslor. Vissa dagar rädsla inför framtiden och vissa dagar lär vara som just idag, lättnad och en slags ro i kroppen.
Påtal om något annat. Sonen är inte alls frisk. I veckan hade han sitt värsta "bakslag" någonsin. Han var nästan lika dålig som när vi åkte in till akuten i september. Nu är planen framöver att troligtvis åka till några specialister i Sverige. Det verkar luta åt Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där finns barnneurologer som är specialister på encefalit. Det är så otroligt frustrerande att Tian mår som han gör. Det värker i mitt mammahjärta, jag slits sönder av oro.