Kataplexier
Jag har mycket kataplexier. Dels i benen vid varje insomande/uppvaknande. När jag blir kittlad/skrattar/skrämd "viker" sig min mage. Jag kan inte hålla den upprätt utan jag böjer mig lite fint. Och så händer och armar. Senaste veckorna har varit galna. Jag tappade ett fullt glas med cola över mig i soffan, sedan fick jag kataplexi när jag skulle lägga in klyftpotatis i ugnen eftersom jag aldrig tar ut varm mat ur ungen tänkte jag "slänga" in den, det resulterade i en liten brännskada på handen eftersom hela armen flög upp på något märkligt vis mot värmen. Sedan tappade jag en varm tekopp över mig. Och idag tappade jag en honungsburk på vår spis. Kul kul. Så nu måste vi ha en ny spis. Och min mobil tappar jag säkert 10 gånger per dag. Det är fan inte kul. Jag hatar det. Ringde och uppdaterade vår villa/hemförsäkring till den som täcker allt nu efter att spisen gick sönder, det hjälper ju inte denna gången men det lär inte vara sista gången.
Idag fick vi äntligen en matsal igen. Jag var tvungen att sova nere i matsalen första veckorna efter knät hoppade ur led. Nu kan jag gå på knät förutom att det viker sig och låser sig. Näst nästa vecka är det magnetröntgen. Och så ska vi till Lund med Tian. Han är "prioriterad patient" men det dröjer ändå till vecka 3 och 4 innan vi blir inlagda där. Galet. Så vi fick en dag där nere för att prata om hur vi gör fram tills dess..
Denna veckan har vi testat fulldos alvedon. I helgen gjorde vi extremt mycket (antagligen inte mycket för en normal familj men för vår del var det mycket). På måndagen mådde han pyton. Huvudvärk, kunde inte äta för maten smakade äckligt och allt var kaos. Det tog två alvedondoser innan den la sig lite. På tisdagen gav vi oss fan på att han skulle testa dagis i 2 timmar, med alvedon innan och efter 5.5 timme funkade det ändå. Onsdag och torsdag också. Han hade "blåmärken i ögonen" och var trött men inte alls samma huvudvärk som när han inte tar alevedon. Fredagen blev han magsjuk. Underbart. Nu är grejen den att jag vägrar ge fulldos alvedon till en 5 åring. Han ska självklart få göra roliga saker, han älskar att träna innebandy och han längtar till dagis. Jag kan ge honom alvedon 2-3 dagar i veckan men att han ska gå på fulldos dag in och dag ut som denna provveckan vägrar jag. Detta var enbart för att se hur det gick, vad han kanske inte VILL göra (han är trots allt bara 5 år och har säkert kommit på att man kan köra lite med sin mamma och pappa). Det härliga är att han har varit precis gamla vanliga Tian. Världens gosigaste och tryggaste barn. Ipaden har han knappt använt, han har lekt med bilar och varit lugnare på ett vis men ändå mer aktiv. Han har mått mycket mycket bättre.
Jag hade mycket att skriva ner idag. Eftersom mitt minne är sämre än sämst så måste jag skriva någonstans.