Att inte vara frisk.

Jag är så fruktansvärt trött på att vara sjuk. Och bara tanken på att det inte finns något bot, ingen behandling. Ingenting finns för min ledsjukdom. Allt jag kan göra är att anpassa vårt hem och vårt liv ännu mer. Jag fick en "rullstol" jag ska ha hemma. Den har jag levt på sista dagarna. Den är guld värd när jag är ensam hemma med sonen och måste fixa mat m.m. 

Det är dock otroligt skönt att sonen är större, mer förståndig. Han leker mycket själv nu och älskar att höra sagor. Innan var jagas hans favoritsysselsättning men nu är det leka med kompisar eller läsa/skriva, det innebär att vi kan vara ensamma hemma och ändå ha det mysigt och bra. 

Sista dagarna har varit kaos. Jag har knappt kunnat röra mig och jag svimmar lite, kroppen domnar bort och smärtan hugger sönder min kropp. Dessutom har jag upptäckt att muskelavslappnande gör att jag får mer ledsmärtor, ett moment 22. Jag har enorma muskelkramper som till och med syns , för dessa behöver jag ta muskelavslappnande men då "hänger" mina leder eftersom musklerna inte håller dom och lederna inte håller sig själva och detta resulterar i mer ledsmärtor. Kul kul kul.

Nu ska iaf neurologen skyndas på så jag kan få narkolepsin fastställd. När jag var inlagd i Uppsala var dom rätt säkra på att jag har narkolepsi och desto mer jag läser om det desto mer inser jag att det stämmer väldigt väl, suck. Men å andra sidan finns det hjälp mot tröttheten då! 

Nu ska jag försöka sova igen, har redan sovit men vaknade av alldeles för många nervilningar. Hoppas medicinen hjälpt snart så kanske jag kan somna.

Det var längesedan jag verkligen skrev om mig själv tror jag men jag måste nog det mer. Mitt minne finns ju knappt och för att jag ska ha någon koll måste det finnas nerskrivet!