underbarahemmet

Igår var dagen vi väntat på. Vi fick äntligen träffa en specialistdoktor på neurlogiska sjukdomar. Det gick både bra och inte bra. Hon sa att vi får lita på läkarna i Växjö att det var en enceaflit även om vi egentligen inte har provsvar på det eftersom dom dröjde så länge med att göra ryggmärgsprovet för att "skona" Tian. Suck. Men allt stämmer in så det är inga tvivel där. Sen sa läkaren att Tian säkerligen har sin trötthet kvar från encefaliten, MEN hon hittade också att han var rejält spänd i nacke/panna. Hon tror att endel av huvudvärken är spänningshuvudvärk alternativt migrän då både pappan och jag har det och endel av huvudvärken är encefalitrelaterat. Egentligen är muskel/migränhuvudvärken också efter encefaliten men det är olika saker tror vi. Så nu ska vi till en sjukgymnast här i Växjö och vår läkare ska skicka en remiss till barnrehab i lund. Så det kommer nog bli många turer ner till Lund. Hon sa också att vi absolut inte skulle snåla med alvedon, vi skulle bara ge så mycket han behövde för att leva så normalt som möjligt. Hon hade egentligen ingen bra svar på hur vi skulle försöka oss på dagis men det skulle rehab hjälpa till med. Små små steg antar jag. Hon sa däremot att vi skulle försöka göra allt men såklart backa när Tian får huvudvärk/trötthet. Nu finns det en plan framåt, mer direkta anledningar på huvudvärken och att tröttheten faktiskt ÄR kopplad till encefaliten. d.v.s. att det är restsymtom efter viruset i hjärnan. 

 

Idag har jag varit arg. Varför skulle just Tian få encefalit? eller varför ska NÅGON få encefalit? Det är helt ofattbart att han ska få genomlida allt. Alla jävla allergier, han fick hjärnskakning när han var 1 år. Han haft haft mycoplasma, alla jävla förkyldningar, astma, periodisk feber och nu encefalit. Nu har jag säkert glömt massa saker dessutom. Däremot säger läkarna att han inte visar någon symtom för min sjukdom. Trots att det är 50 % risk att ärva den. Så underbart om han inte skulle fått den. Och skönt att läkarna redan kan se att det inte finns några tecken just nu iaf. Han är väldigt rörlig men det är barn. Han har ännu inte haft några problem med lederna och det är jag glad för. Oavsett kommer det inte ta 24 år för honom att få en diagnos som det gjorde för mig. Dessutom råkar vi ha sån tur att hans läkare har hand om EDS patienterna. Tänk om jag hade träffat honom under min barndom, då hade jag fått min diagnos långt tidigare. 

 

Ucsh nej nu måste jag sluta skriva. Jag väntar på att min medicin ska hjälpa, verkar inte räcka med vanliga dosen. Får vänta en stund och ta mer annars. Imorgon hoppas jag att min kropp vill fungera lite så vi kan mysa här hemma. Denna veckan har varit intensiv. Vi passade på att ta en stranddag i ängelholm när jag skulle dit till doktorn i tisdags, då låg jag iof bara i en solstol under ett parasoll medan Tian lekte med sin mormor och morfar. Men i onsdags åkte vi till malmö och kom hem ikväll. Vi passade på att träffa släkt i samband med Lundtrippen. Så min kropp mår inte bra, mycket bil, fel säng, malmöhäng med lite shopping och allmänt mycket som hänt. 

 

Nej nu var det sluta skriva!