Acceptera
Hur ska jag kunna acceptera allt? Det handlar inte om att jag måste gå ner från heltid till 75 %, det handlar inte om att jag ska springa 5 km istället för 1 mil. Det handlar inte om att jag behöver anpassa livet lite.
Det handlar om att jag måste acceptera att jag aldrig någonsin kommer bli frisk. Att jag inte kan styra över min smärta, över min sömn. Hur ska jag kunna acceptera att jag inte orkar upp ur sängen, inte orkar göra något annat än att ligga i soffan hela dagarna, jag kan inte ens sitta i soffan mer än några minuter i taget! Jag orkar inte längre baka, inte laga mat. Hur ska jag någonsin kunna acceptera att mitt liv går ut på att vara konstant trött, ha enorm smärta, leder som glider ur led, nerver som är i kläm, sömn jag inte kan styra. Även om jag får medicin som kan hjälpa är det lång väg till att jag ens ska kunna klara mig själv, ta hand om "min del" i hemmet.
Jag måste acceptera att jobb och ett såkallat normalt liv är långt iväg. Det kommer alltid vara jobbigt att träffa folk, hur fan ska jag kunna acceptera det jag som älskar att träffa folk?
Kommer jag någonsin få vara gravid igen? Kommer Tian någonsin få ett syskon? Jag får absolut inte äta medicinerna mot narkolepsin vid en graviditet, måste slutat två månader innan försök till graviditet. Ska jag inte ens kunna försöka bli gravid en gång till?
Jag ska inte accepetara att jag måste jobba lite mindre, sova lite mer, ha ett anpassat jobb. Nej jag ska acceptera att livet kanske fortsätter vara exakt så som det är nu, utan något hopp om förbättring. Det finns många mediciner att testa för att lindra narkolepsin men inga som hjälper så pass mycket att jag skulle kunna ha ett normalt liv. Och om folk som "bara" har narkolepsi inte blir tillräckligt bra för att kunna jobba, hur ska det då bli när jag dessutom har EDS? Hur ska någon människa kunna accepetera att det känns som natt 90 % av dygnet, att sömnen styr allt, att smärtan sätter så stora hinder att kroppen inte ens går att röra på normala vis, att jag som 25 åring aldrig någonsin kommer kunna ha ett normalt jobb, att jag inte ens kan utbilda mig till det jag vill. Att jag aldrig nåonsin kommer kunna springa runt en hel helg på Liseberg med mina barn (eller blir det bara mitt barn?), att jag aldrig någonsin kommer kunna springa en löprunda med min son, aldrig någonsin kommer kunna springa ifatt min son när han får för sig att göra något dumt, ska jag aldrig kunna finnas där för min son 100 %? För min kropp somnar. Precis som jag svimmade när han tog blodprov en natt på akuten för nästan ett år sedan. Jag har aldrig känt mig som en sämre mamma, det går inte att styra när man svimmar men där sitter min då 4 årige son, rädd och gråtandes när sköterskorna måste ta blodprov på natten, vad fan gör jag? Jag tuppar av. Jag var mitt under en matförgiftning men ändå. Mammor ska finnas där, pappor med.
Jag är fånge i min kropp. Jag kan inte bestämma över den hur mycket jag vill, den har mer att säga till om än mig. Jag har suttit i flera veckor och tittat på tvätten som borde läggas in i garderoben, det går inte. Jag kan inte. Jag mår psykiskt dåligt varje dag av att se skiten men ändå kan jag inte göra någonting åt det.
Jag vill inte accepetera. Kan inte accepetara. Förstår inte ens hur det skulle vara möjligt att accepetara detta liv.
Jag vet att jag har ett fantastiskt liv på många plan. Jag har en otrolig man som står vid min sida 24/7, jag har en otrolig son som ger mig hela meningen med livet, fantastiska föräldrar som finns för mig i alla lägen, fantastiska vänner som står ut med alla mina tankar, fantastiska mor och farföräldrar. Jag har många fantastiska människor runt mig, ett underbart hus, vi reser runt i världen. MEN jag kan inte ta del av detta som jag hade önskat. Jag sover bort större delen av vår sons liv, jag har glömt mycket delar av hans liv, jag somnar när jag och min man har barnvakt för att få umgås, jag orkar inte träffa vänner. Jag orkar ingenting. Suck.