Narkolepsi
I torsdags kom domen. Jag har narkolepsi. Utan ett endaste frågetecken. Klockren narkolepsi. Att min kropp ens "passar in" på någon diagnos utan några " om och men" är konstigt. Att det var så klockrent på testerna.
Jag skulle sova fem gånger på en dag. I 30 minuter skulle jag ligga i en säng, på den tiden skulle jag somna och om man har narkolepsi hamnar man rätt snabbt i REM sömn, 3dje sömnstadiet av 4. Om man somnar under 11 minuter tre av tillfällerna är det något som inte stämmer. Om man kommer fort i REMsömn tre av tillfällerna dessutom är det narkolepsi. Vad gjorde jag? jag började drömma, d.v.s kom ner i remsömn nästan innan sjuksköterskan stängt dörren. Efter första gången sa hon att något i mig inte stämmer, efter andra gången sa hon "du har narkolepsi eller hyperinsomni, du är inte frisk". Dessutom såg hon hur ofta jag vaknade under dessa få minuter jag fick sova, smärtan stör mig något enormt dessutom. Jag somnade extremt (sjukligt) fort alla gånger och gick ner i REMsömn direkt alla gånger.
Jag är i chock. Jag har alltid hoppats på att det varit något simpelt fel i min kropp, som en vitaminbrist eller något annat. Jag trodde nog ändå på läkarnas snack om att min kropp var totalt utbränd. Det är den säkert också men orsaken till all enorm trötthet, "svimingarna" och förlamningarna är narkolepsin. Anledningen till att jag inte vet om jag drömmer eller är vaken är narkolepsin. Jag lärde mig mycket under mina "powernaps" på kliniken. Jag insåg att när jag tror att jag håller på att somna, då sover jag redan. Att det jag tror är tankar, det är drömmar. Jag -narkolepsisover- när jag diskuterar med mig själv i drömmen. Så sjukt.
Sjuksköterskan frågade hur länge jag egentligen varit sjuk. Jag visste på fullaste allvar inte att folk inte drömde innan dom somnade. Jag frågade min man igår, han sa att det blir svart? Det har jag inte upplevt på länge. För mig börjar drömmarna från det att jag lägger mig i sängen nästan. Sen uppfattar jag att jag somnar efter det men då sover kroppen men hjärnan är på något sätt vaken. Typiskt narkolepsi.
Det har hänt mycket detta året. Från att vara ett mysterium, där alla symtom försöks rymmas under fibromyalgi. Till att få en "ordentlig" smärtdiagnos, EDS- ehlers danlos syndom. Ett genetiskt fel. Detta förklarade ändå inte mina svimningar, men nu är även dom förklarade. Jag är inget mysterium. Jag råkade få två sällsynta sjukdomar. Statistiken visar att det finns ca 4500 personer med Narkolepsi i Sverige. Med EDS finns det ca 400 personer. Förstår ni?? Hur lyckas jag få dessa? Det är ingen mening att försöka lista ut det , båda två är genetiska fel. För att kunna få narkolepsi måste man bära på en viss gen, troligtvis hände det något med den under svininfluensansprutan, men det får vi reda upp senare. EDS är också en mutation i genen eller en ärvd skadad gen.
Vissa i min omgivning tycker att jag ska vara glad. Jag har ju fått ett svar. Men det är svårt , jag är inte glad. Jag är glad för att det finns medicin som kan hjälpa mig lite, men det finns inget bot. Självklart är jag glad om jag bara kan komma upp på morgonen utan flera timmars kamp. Jag blir glad om jag orkar handla, jag blir glad om jag orkar sköta om mig själv och sonen. Men jag hade blivit gladare om jag kunde detta utan mediciner. Jag tror folk glömmer att jag fortfarande fått en diagnos, någonstans i mig har jag alltid hoppats på att bli frisk. Att det "bara" är övergående saker. På ett halvår har jag fått domen att smärtan är kronisk, att tröttheten är kronisk. Hela jävla jag är en kronisk sjukdom. Jag måste få vara arg och ledsen ett tag.