När livet kastas omkull
Jag vet inte ens hur jag ska börja eller hur jag ska få ur mig allt.
Jag har epilepsi.
Under hösten 2011 mådde jag förfärligt. Värre än någonsin tror jag. Mina svimningar eskalerade och jag svimmade varannan timme. Jag tappade minnet helt och smärtan var helt fruktansvärd, det var då starka opiater sattes in för första gången. Med maxdos "så du inte vill ta livet av dig". Jag låg inne på sjukhus i någon vecka där jag utreddes för epilepsi. Ingenting visades då men jag blev skickad ner till Lund på långtidseeg. Vad vi fick veta av chefen på neurologen var att allt såg bra ut. Vi träffade henne då vi var extremt missnöjda med vården. Dom skickade hem mig när jag ännu svimmade 12 gånger per dygn, inte kunde gå, hade inget minne (jag minns ännu inte hela hösten 2011).
Alla år efter detta har vi undrat vad som egentligen hände, hur kunde dom bara skita i en 22 åring som mådde så dåligt? Nu när narkolepsi kommit på tal kände vi att vi ville ha journalerna från 2011. Idag fick mamma hem dom. Där har en läkare som sett EEG:et från Lund skrivit "dessa anfall måste därför bedömmas som mycket epileptiska". Detta har vi ALDRIG fått reda på. INGEN läkare har sagt detta till mig. I 2.5 år har jag gått extra, utan att veta att jag har epilepsi, utan att få medicin för det. Utan att få hjälp. Helt ofattbart. Jag är ledsen, chockad, förbannad. Har tappat det lilla förtroende jag hade för sjukvården. Hur kan detta ens hända?
Jag har gråtit hela kvällen. Varit förtvivlad. Jag är förtvivlad. Förstörd. Jag orkar inte. Vill inte. Hur fan lyckas EN kropp få så många sjukdomar? EDS, Fibromyalgi (som iof är en följd av EDS), IBS, migrän och nu tydligen epilepsi. Helt jävla sinnessjukt. Det kunde fan räckt med migrän.
Det enda positiva i detta är att det finns mediciner, det finns hjälp. Sjuka jävla vård. Det värsta är att jag inte får köra bil på två år från det att jag blir anfallsfri. Helt jävla sjukt. Helt förfärligt. Inte för att jag kör så mycket bil nu när jag mår så dåligt men i mina bra perioder underlättar det något enormt med bil. Jag står inte ut på tanken att jag inte får köra bil. Inte ens när jag mår bra.
Hur fan kan en läkare missa att meddela en patient att han bedömmer att jag har epilepsi?
Fan.fan.fan.fan.fan.fan.fan.fan.jag.vill.inte.mer.